Кратко

Съвет на психолога: Живот с аутизъм, борба на няколко фронта

Съвет на психолога: Живот с аутизъм, борба на няколко фронта

Съвет на психолога: Живот с аутизъм, борба на няколко фронта

Първите години от живота на детето могат да скрият неочаквани проблеми. Липсата на зрителен контакт с родителите, забавяне на езиковото развитие, незаинтересованост към другите или реакции на страх към безобидни обекти са само част от признаците, че нещо не е наред.

Никой не иска да знае, че синът им има аутизъм, но броят на румънците, получаващи тази новина, непрекъснато се увеличава от година на година.

Животът изведнъж получава друга посока, друг смисъл и семейството е принудено да се бори на няколко фронта: с болестта, с недостатъчна информация, но особено с обществото, което все още не е в състояние да разбере, че да си аутист не означава да си нечовек, т.е. но само непознат за този свят.

От интервюто, проведено от Габриел Тюдор, репортер на Асоциация „Спаси сърце“ с психолога Николета Бурлаку, президент на Асоциацията „Umpreuna стъпка по стъпка“, научаваме всичко за разстройствата в спектъра на аутизма и какво трябва да се направи, за да могат пациентите да имат достоен живот и независимост.

Какво е аутизъм и как се проявява?

Аутизмът е нарушение в развитието, което засяга децата по отношение на комуникация и език, социализация и поведение.

Казано е, че човек може да се счита за аутист до 18 години, след което той е включен в друга диагноза, в зависимост от това, което лекарят прецени. Това все още ли е валидно?

До преди няколко години наистина детето с аутизъм от 18-годишна възраст беше включено в други категории психични заболявания, например: шизофрения. Но в момента, имайки ръководството за диагностика и статистически данни за психичните разстройства - DSM-5 - остават в тази категория на разстройство на аутистичния спектър и след навършване на 18 години.

По някакъв начин ли е свързан с други проблеми, като СДВХ, епилепсия, церебрална парализа?

Да, наистина аутизмът може да бъде свързан и с тези нарушения.

Колко форми на аутизъм съществуват и как се различават между тях?

Според DSM-5 имаме само една голяма категория, а именно разстройство на аутистичния спектър, като разликата се прави според степента на трудност (степен I, II, III).

Досега установена ли е някаква ясна причина за аутизъм? Проведено ли е някакво изследване, някакво изследване, което да посочи конкретен основен фактор?

Има много изследвания за причината за аутизма. Това, което е доказано досега, е генетичната причина. Не се знае 100% дали това е наистина само генетичната причина или има други причини при аутизма.

Има ли семеен модел, при който това състояние се среща по-често?

Не, няма такъв модел.

80% от пациентите са момчета. Как можем да обясним рядката поява при момичетата?

Да, много е интересно, че те се появяват 3-4 пъти по-често при момчетата, отколкото при момичетата, а едно от най-честите обяснения са генетичните разлики между двата пола.

Може ли да се предотврати аутизмът?

Не, това не може да бъде предотвратено.

Кой поставя диагнозата?

Първите признаци се наблюдават от родителя, след което родителят трябва да заеме отношението и да се консултира с педиатър. Педиатърът изпраща родителя допълнително при психиатър. Ще има някои прегледи и детето ще бъде подложено на определени интервенции, оценки и ще бъде диагностицирано. В заключение диагнозата се поставя от психиатъра.

На каква възраст се появява това заболяване, кога се открива най-често?

Преди тригодишна възраст, но напоследък срещнах много деца с аутистични симптоми преди навършване на 2 години.

Как осъзнават родителите? Срещнах две семейства с дете с аутизъм и двамата ми казаха, че лекарите уверили родителите си, че няма нищо лошо с детето им, че те просто растат по-бавно.

Родителите идентифицират определено поведение при децата, но отказват да го приемат и се опитват колкото е възможно повече да отложат времето за оценка на това дете. Най-честите изявления на родителите са: той не е внимателен, когато се обажда и не ме чува, не знае как да си играя с играчка, оставам с впечатлението, че не ме вижда, когато стоя пред него или когато се прибера, не ме вкарва забележете, той се разстройва, когато отида пред телевизора и има реклами, когато иска нещо, което не казва, той ме взима за ръка и ме завежда до желания обект. срещайки тези поведения, родителите отиват при най-близкия известен лекар и често отговорът е: Детето няма нищо, останете спокойни! Ако дете до двегодишна възраст не развие език от поне две думи, играе стереотипи или играе с един и същ обект много пъти, ако детето не осъзнае, че майката или бащата са се прибрали, вечер или в времето, когато родителят е до детето, не забелязва, че в стаята той е един от родителите, ако детето гледа много на реклами и когато изключите телевизора, той започва да има гърчове, ако детето маха с ръце неподходящо или отива на пръсти ако не отговори на името, когато е повикан, ако се привърже към обекти повече от хората, родителят трябва да се обади на специалист, който да идентифицира рано, появата на аутистично разстройство.

Колко деца са с аутизъм в Румъния?

Официално има някъде между 7000 и някои деца, но неофициално се предполага, че (числото) е двойно.

Според статистиката, броят им се увеличава от година на година. Има ли обяснение?

За нас е много трудно да обясним този много голям растеж на деца с аутизъм и невъзможно да предотвратим, като не знаем причината му.

Какви лечения се предлагат за тези деца?

Когато едно дете стигне до психиатъра и получи диагноза, първото лечение е медикаменти. Второто лечение е интервенционно-поведенческата терапия или когнитивно-поведенческата терапия, която се прилага при малки деца.

Говорим ли за ABA терапия?

ABA терапията наистина е терапия, която дава много добри резултати. Когато детето е диагностицирано с аутизъм, терапията с ABA, ако се прилага от специалиста и по правилен и не много твърд начин, дава много добри дългосрочни резултати. В основата на подготовката на всяка програма ABA, типичното развитие на децата се използва като ориентир.

По принцип детето научава чрез тази терапия това, което здравото дете обикновено учи, но вероятно с различно темпо.

Точно така, дете с типично развитие се учи от сутрин до вечер, без да се нуждае от подкрепа през цялото време. И децата с типично развитие се нуждаят от насърчение. Когато правят нещо добро, ние трябва да ги насърчаваме, да им казваме, че са направили правилното нещо, да го повторят и да разграничат едно добро от не толкова добро нещо. Същото е и с детето с аутизъм. Когато искаме да научим детето на определени умения, се нуждаем от система за възнаграждение, която да мотивира детето да повтаря и използва това научено нещо по-често.

И той ще го научи като добро нещо ...

Точно така!

Кажете ми, уредена ли е тази терапия от държавата?

За съжаление в момента бюджетът за сетълмент е много малък. Наистина от миналата година се урежда, но това е скромна сума за родителите, защото терапията трябва да се провежда доста интензивно. Ако вземем предвид минимална сума от 50 лея на час терапия, от 20 часа на месец, като добавим освен тази терапия и необходимите материали, както и разходите за настаняването на детето в детска градина / училище, се нуждаем от финансова подкрепа доста последователни. Има малко детски градини / държавни училища, които приемат тези деца, а тези, които са отхвърлени, са длъжни да посещават детска градина / частно училище, с допълнителни разходи към посочените по-горе.

Много скъпо, но струва ли си парите?

Моят принцип е следният: ако родител установи диагнозата на детето, инвестицията трябва да започне веднага, в първите години от живота, до седемгодишна възраст, когато възстановяването е много по-бързо. Насърчавам родителите да инвестират в тази терапия и да създадат благоприятна среда за детето и неговото развитие, имайки реални ползи на 7-годишна възраст от детето. Това не може да бъде гарантирано! Родителите полагат свръхестествени усилия, за да подкрепят тази терапия, но трябва да разберем, че не всички деца с аутизъм са еднакви, не се възстановяват еднакви и не можем да гарантираме 100% възстановяване на деца, защото това разстройство за съжаление ...

Не лекувайте ...

Да, точно той няма да оздравее и ще се нуждае от подкрепа през целия си живот. Но родителите трябва да разберат, че резултатът зависи от възрастта на започване на терапията на детето и неговия потенциал, нещо също толкова важно: това е наличността на родителя в живота на детето и за детето.

Каква е схемата на терапия, необходима на дете с аутизъм за добро възстановяване? Колко часа седмично, колко специалисти?

Това не е модел, модел. По принцип програмите трябва да се правят индивидуално за всяко дете. На първо място трябва да се направи първоначална оценка. Изхождайки от ресурсите на детето и вземайки предвид трудностите на детето, трябва да продължим по програмата, която се адаптира към нивото му на развитие. Всяко дете е различно. Някои деца изискват 20, 40 или 80 часа месечна терапия, а други деца може да се нуждаят само от две до три сесии седмично. Ако родителят работи много с него у дома и е посветен, тогава очевидно броят на сесиите е много по-малък. Като правим изчисление, можем да преценим някъде между 2000 и 3000 леи, за да подкрепим тази терапия на месец, а в дългосрочен план, тоест говорим за години терапия, както е уместно.

Кой осигурява терапия и къде, или в специални центрове, или у дома, в дома на пациента?

През последните години имаше много специализирани центрове, които извършват терапия, но наистина разходите са малко по-високи и тогава родителят предпочита да намери двама или трима терапевти у дома, да плаща по това време, разходите. бъди малко по-малък. Всъщност, като се вземат предвид всички разходи, те не са по-малки. Родителите остават само с впечатлението, че са по-малки, но, като правят терапия у дома, харчат и за играчки. През цялото време трябва да купувате нови играчки за детето и тогава това е разходът, който нямате, ако отидете с детето в центъра. Освен това детето се учи в семейната си среда. Трябва да го премахнем от тази среда, от „пашкула“ и да го интегрираме. Интеграцията не може да бъде направена на нейно място, т.е. в семейната среда. И тогава се опитваме да насърчим родителите да заведат децата си в центъра. Разбира се, като заведе детето в центъра, родителят има право да остане на терапия и да научи тази терапия да се прилага у дома.

Има ли специални образователни институции за деца с аутизъм или те могат да бъдат записани в детски градини и нормални училища, "масови", както ги наричат?

Има специални училища, но за съжаление специализираният персонал е много малък и освен това, те винаги трябва да бъдат в непрекъснато обучение, което е по-малко възможно, с доста ниски доходи. Що се отнася до масовите училища, те имат право да се запишат в общообразователно училище, дори ако са отхвърлени от много училища. Желанието на всеки родител е да види детето си, записано в детска градина / училище, сред децата и да се наслаждава на всяко едно нещо, което правят. Но, за съжаление, когато учителите установят, че детето е аутистично, те отказват и не отказват лошо, отказват, защото не са готови да се справят с такова дете.

Какви ограничения има аутизмът за дете?

Тук зависи от всеки случай. Най-голямото ограничение на децата с разстройство от аутистичния спектър е социализацията. Не разбирам намеренията на другите, не знам често как да реагирам на другите или механично научих някои речи, които възпроизвеждам в определени социални ситуации.

Имах дете по едно време и, четейки книга, казах: „Виж, нека прескочим тази страница!“ Той остави книгата и всъщност прескочи страницата, така че взе ad-literam всичко, което му казах.

Нищо чудно защо ...

Точно така! Значи това беше нещо естествено за него, нищо странно не му се стори.

И все пак, въпреки ограниченията, има много от тези деца, които са истински гении, независимо дали в математиката, рисуването, музиката ...

Да, говорим за синдрома на Аспергер и това е нещо друго. Те се развиват нормално, нямат трудности в общуването и езика, имат само няколко стереотипа и не са много очевидни, могат да се засилват през целия си живот. Но най-голямата трудност е социализацията, развитието в училище и в други социални медии, депресията и тревожността, които възпрепятстват тяхното общуване, връзка, съпричастност с другите.

Ако говорим за възрастни в Румъния с диагноза аутизъм, какви възможности за работа имат на пазара на труда от нас? Например в Съединените щати наскоро Microsoft стартира пилотна програма за набиране на персонал за тези хора на щатни позиции. Те се смятат за "резервоар на таланти". Как ни гледат?

Мога да ви кажа също, че многонационална компания - SAP - е наела деца от аспергера и в Америка. Те имат друго схващане и друга откритост към тези деца. Друг проблем за нас в Румъния е инвестицията, че държавата трябва да даде на тези деца до 18-годишна възраст, за да създадат бъдеще и да бъдат полезни в обществото след тази възраст. Ако детето обича да рисува, те поддържат тази способност и му дават цялата подкрепа, за да направи изпълнението.

Какви са ползите? Възможност за работа, след 18 години и материални облаги, донесени на държавата за период от 30-40 години. При нас това дете е в степен на увреждане и през целия живот, поддържан от държавата, която плаща за това.

Как се променя животът на семейство с дете с този проблем?

Първата фаза е отказ. Родителят непрекъснато повтаря, че не е вярно, че това не може да му се случи. Виждайки много неща, които се случват за кратко време и постига голям напредък върху детето, преминало през терапевтична програма, родителят започва да вярва, че аутизмът е изчезнал. когато тригодишна възраст и симптомите са по-очевидни - появяват се всички видове стереотипи, еколалия - родителят започва да приема, че има проблем и второ, да оценява необикновените неща, които ако е бил дете с типично развитие, дори не ги забелязва. Ако едно дете естествено каже "Майка", родител, който има дете с аутизъм, го чака да бъде наречен "Майка" и на такъв отговор, получен от детето, майката може дори да плаче за щастие.

Какво е психологическото въздействие върху родителите, когато чуят новината, че синът или дъщеря им имат аутизъм? Срещнах например майката на малко момче, което сякаш от години има сълзи в очите ...

Да, наистина, това, което наблюдавах, през целия опит е, че много родители започват да се крият и разказват много по-рядко за детето си на работното място, поне в първия период, когато започва терапията. по някакъв начин родителят се опитва да се скрие, въпреки че това не може да бъде скрито, тъй като много пъти той предава физиологичните реакции, които той не контролира, емоцията или просто тази завист се ражда от родителите, които имат деца с типично развитие. Когато навърши 6, 7, 8-годишна възраст и детето не се е възстановило напълно, тъй като очакванията на родителите са били и все още се нуждаят от подкрепа и терапия, родителите отказват да говорят с родители, които имат деца с типично развитие и след това създават собствен кръг от приятели, където споделят едни и същи мисли, същите проблеми, радостите на децата.

На първо място, когато родителите разберат, че имат диагноза и се потвърди, че имат аутизъм, трябва да имат надеждата, че като започнат терапията рано, те могат да се възстановят и да станат независими. Но е много важно участието на родителите да е 100%! Ако родителят не участва и не помага на този терапевт, резултатите не са тези, които искате. и той трябва да бъде убеден, че е направил всичко, от което зависи, за да възстанови детето си!

Като журналист забелязах, че в Румъния не се говори много за аутизма. Освен събитията, организирани на 2 април, Международния ден на аутизма, има твърде малко теми, свързани с този проблем. Откъде смятате, че това нежелание е от нас?

Преди 15 години аутизмът у нас не беше широко известен. Говореше се много малко и по това време нямаше специалисти, строго по аутизъм. Вече 10 години можем да кажем, че има специалисти, не много, но има специалисти по аутизъм, които имат много красиви и окуражаващи резултати за родителите.

Темата за аутизма не е тема ...

Какво да правя рейтинг ...

Точно така! Аутизмът е адресиран само до определени категории хора и първата категория, която се занимава с тази тема, са родителите на тези деца, след което те са специалисти, а след това и останалите хора, които от ежедневна грижа не са в състояние да гледат подобни предавания или да слушат. такава информация, въпреки че някои от тях в даден момент могат да се свържат с такова дете и не знаят как да се държат с него и го смятат за палаво, необразовано или разглезено дете, но всъщност той има проблем и трябва да разберем, че той не прави това доброволно.

Какво може да се направи на семейно ниво, но и на ниво общество, така че тези деца да имат реален шанс за достоен и независим живот?

Много важно би било, че на двегодишна възраст семейният лекар трябва да направи скринингов тест за тези деца и да може да идентифицира или задейства алармен сигнал на родителите от пръв поглед. Това е първата стъпка: въвеждането на тези системи за оценка при семейни лекари или педиатри. Второто нещо е държавата да може да уреди оценката, която е картата, в дългосрочната детска терапия, терапията и обучението на специалистите, както и в обучението на учителите. След това следваща стъпка ще бъде обучението и осведомеността на институциите да наемат тези деца. Засега нищо не се прави с нас.

Тагове Аутизъм Аутизъм деца